Mi nombre es Rachel y soy madre de Mathilde, de 8 años de edad, de Julián, de 5, y de Pascale, de 2. Cuando esperaba a Mathilde, con toda la expectación y la revolución de emociones que significa la espera del primer hijo, a los cinco meses de embarazo, el doctor vio en una de las ecografías que había una dilatación de los ventrículos laterales del cerebro. Así, al poco tiempo, nos confirmaron el diagnóstico de Agenesia de Cuerpo Calloso (ACC) total, un defecto congénito en el cuerpo calloso, que es la estructura que conecta los dos hemisferios del cerebro y que puede ser parcial o total.

En un inicio, el pronóstico fue muy pesimista, ya que dentro de los síntomas característicos de esta enfermedad figuran retraso mental, convulsiones, anomalías en las vértebras y lesiones de la retina. Puede estar también vinculada con malformaciones en otras partes del cuerpo, como defectos de la línea media facial, no obstante, sus efectos van desde sutiles a graves, dependiendo de las anomalías cerebrales asociadas.

Además, al momento de nacer, no enteramos de que Mathilde tiene un bajo desarrollo de los bulbos olfatorios y, hace muy poco tiempo y después de mucha investigación, nos dieron el diagnóstico del Síndrome de Coffin-Siris, enfermedad en la que están implicados un amplio rango de manifestaciones principales y otras menos importantes, como retraso cognitivo o del desarrollo de leve a grave, la hipoplasia o aplasia de la uña o la falange distal del dedo meñique y rasgos faciales característicos.

Con todo, diría que en el caso de Mathilde, el grado de severidad de la ACC ha sido leve, porque ha progresado mucho más de lo pronosticado, demostrando que sus avances no tienen tope. A pesar de que aún alcanza muy poca concentración y que desde el punto de vista académico presenta un retraso importante ya que su aprendizaje es más lento, no deja de sorprendernos día a día, ya que su superación es constante y ha respondido muy bien a las terapias.

En este proceso, Psicoeduka ha jugado un rol vital, ya que Mathilde ha tenido una evolución excelente. Durante un año y medio ha seguido terapia ocupacional y de psicopedagogía, lo que le ha brindado herramientas para avanzar y aprender en lenguaje, lectura, escritura y matemática. Ha aprendido a recibir la información de forma correcta, procesarla y dar una respuesta acertada.

Recomiendo mucho al Centro porque, al ser interdisciplinario, tiene la ventaja de que los profesionales pueden dialogar entre ellos y, de esa manera, el desarrollo es mucho más integral, se optimizan los recursos y el trabajo que hay que hacer con los niños. Nosotros ahora estamos en proceso de cambio de residencia por motivos laborales, por lo que dejamos Psicoeduka un poco antes de lo previsto, pero de todas maneras el avance de Mathilde en las áreas mencionadas ha sido notable.

Cuando uno escucha que los médicos dan un diagnóstico tan pesimista, no te queda más que no desesperarte y confiar. En todo este proceso, me he dado cuenta de que cada caso es único y que los síntomas de la Agenesia de Cuerpo Calloso varían mucho en cada niño, porque, además, tienen distintas patologías asociadas.

Mathilde siempre termina sorprendiéndonos a todos y avanzando mucho gracias a su perseverancia, sus ganas de aprender y su motivación por ir a clases y a sus terapias. De esta manera, con el apoyo de toda nuestra familia y de los profesionales idóneos, se puede lograr mucho, porque, definitivamente, el cerebro humano es mágico.

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