Soy mamá de Agustina, de 7 años y de Santiago, de 4. A los 18 meses de vida, Agustina fue diagnosticada con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). ¿Qué significa eso? ¿Cómo llegamos hasta aquí? ¿Estoy soñando? ¿No tomé ácido fólico antes del embarazo? ¿Se cura con el tiempo? ¿Fueron las vacunas lo que lo provocaron? Todas esas preguntas (y más) se cruzaron por mi mente cuando escuché a la psiquiatra infantil decir la palabra mágica: TEA.

¿Cuál era mi relación con el autismo? Hasta ese momento, ninguna. Con el paso del tiempo me di cuenta que, de alguna manera, siempre estuvo presente. Incluso en mis propios rasgos.

A partir de ahí, mi vida, y la de todos aquellos que nos acompañan cambiaría para siempre. Mientras Agustina estaba en etapa de evaluación, lloré mucho, como nunca en mi vida. Rogué mil veces que fuera un Trastorno Específico del Lenguaje, sordera o cualquier otra cosa, pero autismo, NO. Fueron días interminables. Sin embargo, la respuesta la tenía hace mucho tiempo. Siempre supe que mi hija no era una niña típica. Algo intuía, incluso antes de que naciera. Durante la noche de año nuevo de 2010, mi mamá nos pidió escribir algunos deseos. Recuerdo perfectamente que puse en un papel: “que mi hija sea neurológicamente sana”. Todavía no sé por qué lo hice y sólo volví a recordarlo sentada en la consulta de la psiquiatra, quien intentaba explicarnos las infinitas posibilidades que tenía un niño que comienza con sus terapias a temprana edad. La doctora hablaba, pero mi mente sólo estaba enfocada en la palabra Autismo. Autismo como un castigo, pero milagro a la vez. Autismo como desafío, como temor. Autismo como una palabra que pronuncio más de una vez al día y que jamás pensé que me daría más alegrías que penas.

Después del diagnóstico, con mucho temor y ansiedad comenzamos a trabajar con una Terapeuta Ocupacional, especialista en Integración Sensorial. Recuerdo esa etapa con cierto dolor. Agustina en ese entonces no seguía instrucciones y se descontrolaba con frecuencia. Por lo tanto, lloraba mucho durante las sesiones. Al mismo tiempo, tuve un embarazo de alto riesgo con mi segundo hijo, que me mantuvo varios meses en reposo. Un torbellino de emociones imparables nos acompañó por muchos meses.

Cada vez que hablo de mi hija, las personas me preguntan cómo nos dimos cuenta. Aparte de mi presentimiento, la verdad es que las primeras señales las pesquisó la pediatra de los niños. A los 12 meses me comentó que había algo que le llamaba la atención en relación a los hitos esperados del desarrollo. Como padres primerizos no entendimos a qué se refería, pero al poco tiempo, nos hizo mucho sentido. Durante los controles sanos, Agustina lloraba –literalmente- como si la estuvieran matando. No era el típico llanto de una guagua, era un llanto de dolor. Hacía poco contacto ocular y su intención comunicativa era casi nula. Cerca de los 18 meses, perdió interés por sus juguetes favoritos y comenzó a balancearse de una manera compulsiva. Tiempo después sabría que era una estereotipia, es decir, una manera de auto regularse o calmarse sensorialmente.

Un mundo nuevo para padres nuevos. Una hija que presentaba múltiples desafíos. Todo se convirtió en autismo. Y digo todo porque, si bien ella tuvo que aprender a mirar, a apuntar con su dedo, a tolerar sus zapatos y tantas otras cosas más, nosotros tuvimos que aprender también acerca de esta condición. Hoy, en retrospectiva, siento que hemos ido avanzando, y que si bien le hemos facilitado los apoyos profesionales necesarios, ella, sólo ella, es la que ha trabajado duro. Con su sonrisa maravillosa, su a veces laberíntico mundo interior y su fuerza, nos enseña cada día a ver lo que sólo sus ojos son capaces de captar. Ella es la que nos impulsa a luchar por un mundo más inclusivo, por los derechos de todas las personas a darle valor y espacio a la neurodiversidad. Al mismo tiempo, el infinito amor y conexión entre ella y su hermano Santiago, me demuestran que podemos construir un mundo mejor; que existe – en una sola persona- la inocencia, la verdad, la nobleza y el honor.

Con el paso de los años, te vas convirtiendo en una especie de embajador del autismo. Educas, hablas, concientizas y hasta empatizas. Incluso te crees capaz de identificar a otros niños (como el tuyo) en plazas, parques y escuelas. Porque tus sentidos se agudizan, hay algo que te toca el alma, muchas veces te conviertes en la voz de tu propio hijo. Todo eso y más es el autismo. Algunos dicen que es un sistema operativo o un cableado distinto. Puede ser… Cada uno lo vive como mejor puede. Muchos con orgullo, otros con vergüenza, negación, incertidumbre o esperanza.

Hablemos de autismo, visibilicemos esta condición, descubramos la maravilla que hay en la diversidad.

Macarena Larredonda A.

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